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别这样误解了脑瘫

脑瘫是指自受孕到婴儿期内由脑损伤或脑发育缺陷所引起的一组综合征,主要表现为运动功能障碍和姿势异常,可以伴随有智力低下、癫痫、失语、耳聋等障碍。若能及时发现,及时干预,预后基本比较理想。但当家长对这种病认识有误,不积极治疗,或乱投医时,就会给患儿留下不可逆转的后遗症。

1都是缺钙惹的祸

常碰到一些家长带患儿看病时,一问病史,有明显的脑瘫发病危险因素,加上患儿的特殊表现,基本可以诊断为脑瘫。一些脑瘫患儿由于哺乳困难、吞咽障碍、肢体活动障碍、户外活动少,易合并佝偻病。小儿佝偻病是由于维生素D缺乏导致钙磷代谢异常的一种慢性营养性疾病,与脑瘫有本质的不同。佝偻病重者可出现动作发育迟缓,但其他方面均正常,绝对没有姿势异常和智力发育低下等,母亲也没有难产及孩子出生前后脑缺氧等病史。脑瘫早期与佝偻病表现很相似,均表现为哭闹、易惊、多汗、夜哭难安等,有些家长习惯性地认为孩子软、瘫、抽筋就是佝偻病,是缺钙引起的,于是盲目给早期脑瘫患儿买来大量钙制剂,一味地补钙,结果钙补得不少,患儿仍抬不起头,到该坐、站、走的年龄仍不能坐、站、走,延误了治疗的最佳时机。这并非补钙补错了,而是没有正确诊断病情,其实孩子“软”、“瘫”的真正病因是脑瘫。脑瘫的治疗关键是“早”。应给予专业的康复治疗,包括运动功能训练、智力训练、电疗、针灸等。而佝偻病患儿只需多晒太阳,补充维生素D及钙剂即可。

2脑瘫是不治之症

治疗脑瘫在国内外都是比较棘手的。按原来的西医观点,脑瘫是“不治之症”的。但是随着科学的发展,实践已证实只要早期发现、早期合理综合干预,脑瘫患儿的康复治疗还是大有希望的。

3都是我们的错

不少家长愚昧、迷信地认为可能自己过去做了错事坏事,现在上天来惩罚我们,结果我们的孩子就遭殃了,患上脑瘫了,由此到处为患儿烧香拜佛、请神算卦,钱白花了事小,可小孩年龄大了,治疗起来已非常困难。

4哪里说好哪里就有我

有些家长为患儿治病过于心切,只要一听到哪里能治这种病,都要去试一下,有的甚至跑遍全国,却得不到有效治疗,有的受骗上当,叫苦不迭;也有的心情急躁,住院治疗几天,效果不明显,就认为治疗无效。殊不知,脑性瘫痪为某种原因损害了脑部,病变虽不再进行,而造成运动、姿势发育向异常方面进展,甚至出现损害智力、语言等的并发症,但其仍为非短期医疗可以治愈的疾病。同时,在治疗脑瘫的过程中,往往会出现治疗“平台期”,即一段时间内未能观察到患儿的进步,患儿的反应很可能不如初入院时,有部分家长就沉不住气了,以为越治越坏,而放弃治疗或转战其他他认为好的地方。事实上,这种暂时的无反应,往往是治疗高潮即将到来的征兆,越过这个阶段,治疗效果就会明显表现出来。因此,家长应有思想准备,不可半途而废,切不可道听途说,专打“游击战”啊。

5就让他少受点苦吧

一旦经过医生确诊孩子为脑性瘫痪时,有些家长希望能用一种单一治疗方法,让小孩少受苦,往往最先采取的态度是盲目地四处求医,盼望通过常规的“打针、吃药”来解除患儿的运动功能不良状态。有些医生过度夸大手术的“有效性”,导致一些家长将患儿“治愈”的希望寄托在手术治疗上,而忽略了术后的康复训练,造成一部分患儿功能改善不明显或“复发”。有些医务人员强调运动功能训练可以代替一切,因此有些家长只单纯地对患儿寄希望于功能训练、装配矫形器等非创伤性治疗,而忽视脑瘫患儿普遍存在的肌肉长期高度痉挛所造成的不良影响,延误了进一步功能改善的机会。简单认为孩子的病是由于缺氧引起的,那我就给他现在补氧,于是不分原由、不限年龄地让脑瘫儿童都做高压氧治疗。

6我们别瞎掺合

许多家长认为,治病救人是医生的事,我们做父母的非专业人士,千万别瞎掺合,别帮倒忙。事实上,在脑瘫儿童的康复训练治疗中,孩子是主体,康复医师是训练的指导者,训练师是训练的实施者,而家长则是训练措施的贯彻者和巩固者。家长是最早发现孩子异常的,也是孩子生活起居的照顾者。治疗期间,在医院,治疗师对孩子的治疗时间是有限的,孩子能不能得到充分的训练,更依赖于与他们生活在一起、照顾他们起居的家长。因此,家长应学习正确照顾脑瘫儿童的方法,如进食的姿势、睡觉的姿势、平时放置在床上的姿势、走路的姿势、玩耍的姿势、抱的姿势、坐时手和腿的摆放方法等,并一点一滴地将这些训练应用到日常生活中。另外,有些训练,如放松肌肉、扩大关节活动范围的训练,是每日必须做的,需要长期坚持,通常要坚持到孩子较大年龄,因此,家长的配合非常重要,需要家长的耐心。家长参与孩子的康复训练,还可以使孩子更有安全感,有信心,有兴趣。对孩子独立性的培养,更需家长配合;孩子的生活处理要有家长的支持;培养这些特殊孩子的性格、智力、语言能力,家长更有不可替代的作用。因此,家长得参与,而且是长期参与,是有指导的参与。

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